《默克家庭診療手冊(cè)》 患病兒童

兒童的慢性病很多，包括哮喘、腦癱、囊性纖維病、心臟病、糖尿病、脊柱裂、感染性結(jié)腸炎、腎衰竭、癲癇、腫瘤、幼年性關(guān)節(jié)炎、血友病、鐮狀細(xì)胞貧血、精神發(fā)育遲滯等，雖然每一種病都比較少見，但總的發(fā)病率為10％～20％。

對(duì)兒童的影響

盡管慢性病的癥狀不同，病情輕重不一，但患慢性病的兒童常有以下相同的癥狀：

·疼痛，不適；

·生長(zhǎng)發(fā)育緩慢或停滯；

·經(jīng)常生病；

·需要日常的醫(yī)療保健（疼痛和困惑）；

·很少有機(jī)會(huì)和其他小朋友玩耍。體格的差異造成其他伙伴不愿意和他玩耍。病殘也妨礙了他們達(dá)到自己的目標(biāo)。由于缺乏值得效仿的殘疾成年角色（像電視明星），殘疾兒童難以建立自己的個(gè)性。

對(duì)家庭的影響

對(duì)于家庭，父母可能會(huì)對(duì)一個(gè)慢性病的兒童不再抱任何希望，陷入深深的失望中。照顧病兒花費(fèi)了他們大量的時(shí)間，占去了父母照顧其他孩子的時(shí)間。其他問題包括費(fèi)用大，健康保健系統(tǒng)混亂，失掉了一些機(jī)會(huì)（如就業(yè)的機(jī)會(huì)），與社會(huì)隔離等。這些問題增加了家庭的壓力，尤其在經(jīng)濟(jì)緊張等情況下，這種壓力可能會(huì)造成父母離異。如果孩子的外表很難看，如唇裂或腦積水（腦脊液積聚在腦室內(nèi)，腦組織萎縮，頭大），可能影響孩子和家庭的感情聯(lián)結(jié)。

雙親在知道他們的孩子有異常后會(huì)感到痛苦、吃驚、不愿承認(rèn)、氣憤、悲傷、沮喪、內(nèi)疚和焦慮，這些反應(yīng)可出現(xiàn)在兒童生長(zhǎng)發(fā)育的任何時(shí)期。父母雙方的反應(yīng)不同，這樣會(huì)增加他們之間的相互交流。對(duì)小兒的同情和把小兒放在家里照顧的要求會(huì)導(dǎo)致對(duì)小兒的訓(xùn)練不一致和一些行為問題。父母有一方可能會(huì)陷入照顧小兒之中，干擾了家庭的正常關(guān)系，工作的一方由于看病時(shí)不能陪伴小兒而感到疏遠(yuǎn)了孩子。

對(duì)社區(qū)的影響

小兒的鄰居或社區(qū)的人不理解這種病殘和他們必需的護(hù)理。社區(qū)對(duì)提供護(hù)理和受教育的政策和基金可能不協(xié)調(diào)或不充足，一些基礎(chǔ)設(shè)施，如人行道拐角的斜坡可能不完善。醫(yī)學(xué)專家、雙親、保健管理人員之間的交流和合作可能不夠。

解決辦法

解決大多數(shù)問題的方法難以找到，部分原因是醫(yī)學(xué)保健系統(tǒng)不健全。的確，一個(gè)人，要么是純粹的家庭醫(yī)生，要么是兒科醫(yī)生，需要協(xié)調(diào)所有的服務(wù)和治療計(jì)劃。

協(xié)調(diào)所有的服務(wù)和治療計(jì)劃這一過程，稱為病例管理，包括以下內(nèi)容：

·評(píng)估兒童和家庭的醫(yī)學(xué)、教育、社會(huì)和心理的需求。

·安排所有醫(yī)學(xué)、非醫(yī)學(xué)的服務(wù)，對(duì)每一位提供服務(wù)者明確確定他們承擔(dān)的任務(wù)。

·協(xié)調(diào)服務(wù)和提供者。

·監(jiān)測(cè)兒童和家庭取得的進(jìn)步，必要時(shí)調(diào)節(jié)醫(yī)療和提供者。

·給小兒提供社會(huì)技能方面的訓(xùn)練，幫助他們從事同伴和成人的創(chuàng)造性工作。

·給家庭提供適當(dāng)?shù)淖稍?、教育、支持系統(tǒng)、學(xué)校和長(zhǎng)期保健，以幫助減輕家庭對(duì)小兒的日常護(hù)理負(fù)擔(dān)。

家長(zhǎng)應(yīng)了解和熟悉孩子的病情，還需查閱書籍，通過與醫(yī)生和護(hù)理者交談來了解患病情況。醫(yī)生、社會(huì)工作者、教師等對(duì)兒童支持和發(fā)育提供一系列幫助，他們的合作是有益的。如有必要，家庭應(yīng)尋求來自其他家庭和財(cái)政顧問的支持，此外，大多數(shù)社區(qū)都有家庭支持小組。這些小組幫助尋找已經(jīng)面臨了相同特殊疾病的家庭，且這種家庭愿意和新的家庭建立聯(lián)系。